By Shelby Smoak, Ph.D. & Justin Lindhorst, MBA

La comunidad de trastornos sanguíneos ha soportado durante mucho tiempo desafíos relacionados con el sistema de salud. Al asistir a la universidad a principio de la década de los 2000, obtuve mi primera póliza de seguro médico privada ofrecida a los estudiantes que asisten a la universidad. Después de intentar ordenar factor, me contactaron y me dijeron que mi póliza incluía exclusiones por condiciones preexistentes y que tendría que esperar un año antes de que el plan cubriera mi medicamento.

Después de un año agotador de pasar por muchos obstáculos para mantener el acceso a los medicamentos que me salvaron la vida, finalmente hice mi primer pedido de factor a través de mi compañía de seguros. Seis meses después de eso, llegué al “máximo de por vida” del plan y me vi obligado a buscar cobertura en otro lugar. Antes de la aprobación de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio, el máximo por vida y las exclusiones por condiciones preexistentes eran algunos de los principales obstáculos relacionados con el sistema de salud que experimentaban los miembros de la comunidad de trastornos sanguíneos. Hoy en día, la terapia escalonada, los acumuladores de copagos y los altos gastos por cuenta propia amenazan o retrasan nuestro acceso a las terapias prescritas. El hecho es que las personas con condiciones de salud crónicas, como la hemofilia y la VWD, enfrentan una variedad de desafíos al navegar por nuestro fragmentado sistema de atención médica. Los programas de asesoramiento del paciente pueden ayudar.

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